H Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μία χρόνια νόσος, η οποία συγκαταλέγεται στα αυτοάνοσα νοσήματα. Προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα και, πιο συγκεκριμένα, τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Η νόσος αυτή παρουσιάζεται κυρίως σε νέα άτομα, ηλικίας 20-40 ετών. Για αρχή, αξίζει να σημειωθεί πως το νευρικό κύτταρο χωρίζεται σε τρία μέρη: το κυτταρικό σώμα, τους δενδρίτες και το νευράξονα. Ο νευροάξονας πρόκειται για μια αποφυάδα της οποίας το μήκος ποικίλλει και μπορεί να φτάσει περίπου το ένα μέτρο. Αρχίζει από το κυτταρικό σώμα και καταλήγει σε διακλαδώσεις που ονομάζονται τελικά δενδρύλλια και στην άκρη τους φέρουν εξογκώματα που ονομάζονται τελικά κουμπιά. Ο ρόλος του νευράξονα είναι η μεταβίβαση ερεθισμάτων σε άλλα κύτταρα. Η μυελίνη είναι η λιποειδής ουσία που περιβάλλει το νευράξονα των εμμύελων νευρικών ινών. Τα άτομα με Σκλήρυνση Κατα Πλάκας παρουσιάζουν σημαντικό πρόβλημα στο περίβλημα αυτό που προστατεύει τις νευρικές ίνες, με αποτέλεσμα να παρεμποδίζεται η μετάδοση μηνυμάτων από τον εγκέφαλο στο σώμα και το αντίστροφο.

• 

Αιτίες εμφάνισης της νόσου

Οι αιτίες εμφάνισης της νόσου μπορεί να είναι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες, οι γενετικοί παράγοντες και οι ιοί. Παρόλα αυτά δεν έχουν γνωστοποιηθεί με ακρίβεια. Τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας παρουσιάζουν μυϊκή εξάντληση και δυσκινησία, ιδίως στα κάτω άκρα, σπασμούς στους καμπτύρες μυς προκαλώντας ασταθές βάδισμα και αδυναμία των κάτω άκρων. Κατά την κλινική εξέταση διαπιστώνονται νευρολογικές διαταραχές όπως το σημείο Babinski και αυξημένα τενόντια αντανακλαστικά. Το αντανακλαστικό Badinski είναι ένα χαρακτηριστικό που εμφανίζεται κυρίως στα μωρά. Αυτό που παρατηρείται είναι το μεγάλο δάχτυλο του ποδιού να σηκώνεται προς τα πάνω , ενώ τα υπόλοιπα τα τεντώνονται προς τα έξω. Άλλα συμπτώματα είναι ο δυνατός πόνος κατά την εκτέλεση μιας πράξης. Υπάρχει δυνατότητα να παρουσιαστούν εμβοές ή το άτομο να εμφανίσει απώλεια ακοής. Χαρακτηριστικές είναι οι διαταραχές στην ομιλία, καθώς και τα συμπτώματα δυσφαγίας και διπλωπίας. Επιπρόσθετα το άτομο με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μπορεί να εμφανίσει διαταραχές εντέρου και κύστης, διαταραχές μνήμης και συγκέντρωσης, συμπτώματα κατάθλιψης και σεξουαλικές διαταραχές (στυτική δυσλειτουργία).

• 

Διαγνωστική προσέγγιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

Όσον αφορά τη διαγνωστική διαδικασία επισημαίνεται πως δεν υπάρχει ειδική διαγνωστική εξέταση. Στη πλειονότητα των περιπτώσεων πραγματοποιείται λήψη ιστορικού, ανοσοηλεκτροφόρηση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού, η οποία αποκαλύπτει την παρουσία αντισωμάτων lgG και, τέλος, μαγνητική τομογραφία. Τέλος, υπογραμμίζεται η σημασία της ποικιλίας εναλλακτικών μεθόδων που αποβλέπουν στη αποτελεσματική θεραπεία του ασθενή. Κυρίως η θεραπεία βασίζεται στη χορήγηση φαρμάκων (αντιφλεγμονώδων φαρμάκων ιντερφερόνης κ.α.) στη σύσταση σπασμολυτικών και στην εφαρμογή φυσικοθεραπευτικών μεθόδων.

• 

Πανευρωπαϊκή έρευνα βεβαιώνει την άγνοια και την προκατάληψη που ενυπάρχει από τον ευρύ πληθυσμό

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιο γνωστή νευρολογική πάθηση. Τα ποσοστά δείχνουν πως 450.000 Ευρωπαίοι και 2,5 εκατομμύρια παγκοσμίως υποφέρουν από αυτήν την πάθηση. Μία νέα πανευρωπαϊκή έρευνα που ανακοινώθηκε στα πλαίσια του συνεδρίου της «Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη Θεραπεία και την Έρευνα της ΣΚΠ» (ECTRIMS) διεκπεραιώθηκε με σκοπό την καταγραφή του ποσοστού των ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας που βιώνουν κοινωνικό αποκλεισμό. Διαπιστώθηκε πως πάνω από 5000 συμμετέχοντες υποστήριξαν πως θα δημιουργούσαν φιλικές σχέσεις. Παρόλα αυτά αποδείχθηκε πως ένας στους τρεις δεν θα προχωρούσε σε ερωτική σχέση ούτε θα παντρευόταν κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μάλιστα, οι άντρες αποκάλυψαν μία έντονη απροθυμία να εμπλακούν σε ερωτική σχέση με γυναίκες με την εν λόγω ασθένεια. Ως επί το πλείστον, τα άτομα γνωρίζουν πως η ασθένεια δεν είναι ούτε μεταδοτική ούτε αποτελεί τροχοπέδη στην απόκτηση μιας οικογένειας. Τα δείγματα της έρευνας δυστυχώς καταδεικνύουν την εν γένει παραπληροφόρηση και τη προκατάληψη που υπάρχει. Οι άνθρωποι καθοδηγούνται από μία παγιωμένη και εδραιωμένη πεποίθηση και υποστηρίζουν πως τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν έχουν την ευκαιρία να απολαύσουν τα ίδια προνόμια με τους άλλους ανθρώπους, Δεν έχουν την ευκαιρία να ζήσουν όπως όλοι οι άλλοι. Αυτό δεν υφίσταται. Η ζωή δεν σταματά με τη σκλήρυνση κατά πλακάς, απλώς αλλάζει.

Άτομο με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δίνει το δικό της μήνυμα

Το 2018 σε μία συνέντευξη που γινόταν σε άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας αναφέρεται «Όσοι ακούνε ότι κάποιος έχει σκλήρυνση κατά πλάκας κάνουν συνειρμό το αναπηρικό αμαξίδιο. Σήμερα, οι γιατροί έχουν στα χέρια τους αρκετές επιλογές φαρμάκων να χορηγήσουν, κάτι που πριν λίγα χρόνια δεν υπήρχε σαν δυνατότητα. Τα φάρμακα πρώτης γραμμής, είναι αυτά που ανατρέπουν μια τέτοια εξέλιξη της νόσου και είναι πάρα πολύ δύσκολο ένας ασθενής να έχει αυτή την κατάληξη πια. Υπάρχουν πολλές μορφές της νόσου και μια από αυτή είναι να ξεκινάει επιθετικά. Σε κάθε περίπτωση η έγκαιρη χορήγηση της κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής κάνει θαύματα. Εμένα, που ανήκω στο 10% των νοσούντων με την πιο ελαφριά μορφή, η νόσος «απενεργοποιήθηκε-κοιμήθηκε» μέσα σε 6 μήνες μετά την λήψη του φαρμάκου μου». Τέλος, στην ερώτηση «Τι θα ήθελες να πεις στον κόσμο που νοσεί, αλλά η νόσος τους έχει επηρεάσει αρνητικά στη ψυχολογία τους;» απάντησε ««Να τους πω ότι κι εγώ έχω τις δύσκολες φάσεις μου και έχω κάνει αρκετά σχήματα κορτιζόνης στις υποτροπές της νόσου, αλλά δεν το βάζω κάτω. Ναι είμαι από τις τυχερές που η νόσος με επισκέφτηκε στην ελαφριά της μορφή, αλλά δεν παύει να υφίσταται και να με κάνει πολλές φορές ό,τι θέλει. Μην το βάζετε κάτω, η ζωή συνεχίζεται!» (Αβραμοπούλου Νάνσυ, 2018)

Από Μαρία Τσουρέκα

Η σκλήρυνση κατά πλάκας αποτελεί ένα αυτοάνοσο νόσημα το οποίο επηρεάζει τη λειτουργία του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, ενώ παράλληλα επιφέρει σημαντικές αλλαγές, τόσο στη σωματική όσο και στην κοινωνική και ψυχική κατάσταση του ατόμου. Σε αρκετές περιπτώσεις και ιδιαίτερα σε ασθενείς που δεν έχουν αντιμετωπίσει τη νόσο στα πρώτα στάδια εκδήλωσης της, παρατηρείται μείωση της ποιότητας ζωής τους μέσα από τον αντίκτυπο στην κινητική τους κατάσταση, τα συμπτώματα κατάθλιψης, τη δυσκολία για εργασία, το κόστος της θεραπείας και τη δυσκολία κατανόησης και στήριξης από τους άλλους ανθρώπους.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η ποιότητα ζωής κάθε ανθρώπου είναι μία έννοια που συνάδει με τις αξίες του, τις προσδοκίες του, τα πρότυπα του, την κουλτούρα του και τη θέση που τοποθετεί τον εαυτό του μέσα στον κόσμο. Η ποιότητα ζωής είναι διαφορετική για τον καθένα και εντελώς υποκειμενική, ενώ εξετάζεται πάντοτε μέσα στο πλαίσιο κοινωνικών, περιβαλλοντικών και πολιτισμικών συνθηκών. Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά είναι οι συνθήκες διαβίωσης, η κατάσταση της υγείας, οι γνωστικές λειτουργίες και η κοινωνική ζωή. Οι συναισθηματικές, γνωστικές και άλλες διαταραχές που εμφανίζουν τα άτομα με ΣΚΠ, επηρεάζουν την ποιότητα ζωής τους με αποτέλεσμα να βιώνουν αρνητικά αρκετά από τα προαναφερθέντα χαρακτηριστικά.

Σε ότι αφορά στη σωματική κατάσταση των ατόμων, η απώλεια μυελίνης σε σημεία του ΚΝΣ που εκδηλώνονται οι φλεγμονές, έχει ως αποτέλεσμα τη δυσλειτουργία οπτικών και κινητικών λειτουργιών, ενώ ταυτόχρονα επηρεάζεται η νοητική και συναισθηματική κατάσταση των ασθενών. Τα σωματικά συμπτώματα σε συνδυασμό με τα υπόλοιπα που εκδηλώνονται, εξαναγκάζουν το άτομο να αλλάξει τις συνήθειές του στην προσπάθεια, να ανακτήσει τη λειτουργικότητα του και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του. Η κόπωση αποτελεί το κυριότερο σύμπτωμα και μαζί με την κατάθλιψη που τη συνοδεύει, επηρεάζει καταλυτικά την ποιότητα ζωής του ασθενούς.  Η μειωμένη κινητικότητα και η σπαστικότητα σε κάποιες περιπτώσεις, δυσχεραίνουν πολύ τη ζωή των πασχόντων, ενώ η ανάπτυξη της αυτονομίας τους και της αυτοεκτίμησης τους επιδρούν ευεργετικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.  

Στον ψυχολογικό τομέα, παρατηρείται συχνά ευφορία και αλεξιθυμία ως παράγωγο της νόσου όπου ο ασθενής, είτε διακατέχεται από μία γενικότερη ευεξία, είτε αδυνατεί να εκφράσει με λέξεις τα συναισθήματα του και να κάνει όνειρα. Παράλληλα αναπτύσσονται διαταραχές συμπεριφοράς που σχετίζονται με τα μνημονικά στοιχεία και τον προφορικό λόγο. Τα άτομα εμφανίζουν συχνότερα θυμό, αυξημένη αυτοκριτική, ευερεθιστότητα και κατάθλιψη, ενώ βιώνουν έντονα ψυχοπιεστικά συμπτώματα και δυσκολία στη συναισθηματική αντισταθμιστική ανάταση. Η αβεβαιότητα για την πορεία της νόσου και την εκδήλωση των συμπτωμάτων, αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά με ενημέρωση, συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη.

Η διαταραχή σεξουαλικότητας, το οικονομικό κόστος και η επιρροή στις κοινωνικές σχέσεις του ατόμου, αποτελούν στρεσογόνους παράγοντες που επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής του, ωστόσο είναι δυνατόν να αντιμετωπιστούν αποδοτικά μέσω γνωστικών και συμπεριφορικών αλλαγών.

Είναι φανερό ότι υπάρχουν αρκετοί παράγοντες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με ΣΠΚ όμως μέσω της εκπαίδευσης των εμπλεκομένων στη φύση της νόσου, της έγκαιρης διάγνωσης και της υποστήριξης κατά την πορεία της ασθένειας, είναι δυνατόν να αντιμετωπιστεί το παρόν και το μέλλον των πασχόντων με αισιοδοξία και καλύτερους όρους προσαρμογής στην καθημερινότητα.

Γιάννης Κυρίτσης